Il 10 settembre in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla malattia
ARVIER. In occasione della III Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra il 7 settembre, Arvier si colorerà con i palloncini rossi per la ricerca dell'associazione Parent Project onlus. Il 10 settembre i volontari saranno presenti dalla mattina e per tutta la giornata, sin dalle ore 8, per promuovere l'adozione simbolica dei palloncini, che sono il simbolo dell'evento, che saranno fatti volare in cielo o modellati in sculture per i bambini.
"La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) - spiega la Parent Project onlus - colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita dei ragazzi".
L'associazione Parent Project onlus è formata da "genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker - spiega la stessa -. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave".
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