Il 7 settembre iniziativa di sensibilizzazione per la IV Giornata mondiale sulla malattia che colpisce i bambini
AOSTA. Il 7 settembre si svolgerà la IV Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia musicale di Duchenne, una malattia genetica rara i cui sintomi si manifestano nei bambini generalmente da 2 a 6 anni.
L'evento si svolge sotto l'Alto Patronato del Parlamento europeo ed in Italia è coordinato dall'Associazione Parent Project onlus che riunisce i genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Per sensibilizzare l'opinione pubblica, il 7 settembre numerosi monumenti si tingeranno di rosso, il colore che contraddistingue l'evento. In Valle d'Aosta si coloreranno Porta Pretoria ad Aosta e, ad Arvier, il santuario di Rochefort e il castello di La Mothe.
"La Distrofia Muscolare di Duchenne - si legge sul sito dell'associazione Parent Project - è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato". "Ad esserne affetti - spiega l'associazione - sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, la causa è un'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina".
E.G.
